"Ro utan åror" blev min vän och kollega Ulla-Carin Lindquists första och sista bok, i vilken hon beskriver sin tid efter diagnosen, med en del tillbakablickar. Jag var synnerligen inblandad i dess tillkomst, vilket man kan läsa om i "I ljust minne bevarad". Den texten hittar du alldeles gratis här, även om den senare kommit ut i lätt bearbetad tryckt version (som inte finns att köpa annat än direkt från mig, inte heller på bibliotek). Och om du inte har läst Ulla-Carins fantastiska bok, som hyllats unisont och gått på segertåg runt om i världen, gör det nu!
"Fjärilseffekten" skrev Karin Alvtegen och även här drabbas en vuxen kvinna av denna dödsdom som kan ta olika lång tid att få effekt men där ingen bot finns att få. Vilket är ett faktum än i dag.
"Tisdagarna med Morrie" (Tuesdays with Morrie) skrev den amerikanske sportjournalisten Mitch Albom. Den handlade om en av hans mest älskade collegelärare och deras allt intensivare relation medan sjukdomen fortskred. Blev en internationell bestseller och oförglömlig film med Jack Lemmon i sin sista stora roll.
Det finns fler ALS-böcker, intressant på sätt och vis eftersom sjukdomen är relativt "ny", oklart vad den kallades för innan forskningen kommit fram till diagnosen. I Sverige skrev Maj Fant 1994 självbiografiska "Klockan saknar visare" och Flora Wiström står bakom "Stanna". Från Sydafrika kom "Aagat" av Marlene van Niekerk. De två sista har jag stående olästa i hyllan och det beror i det sydafrikanska fallet självklart på dess tjocklek – en tegelsten.
Över 400 personer i Sverige beräknas få ALS i år. Ungefär dubbelt så många lever med sjukdomen. Fler män än kvinnor drabbas, generellt. Och trots intensiv forskning är ALS i mångt och mycket fortfarande en gåta. Den som vill stödja forskningen kan exempelvis göra det här.
Copyright Klimakteriehäxan




Hemsk sjukdom, viktigt att böcker finns.
SvaraRaderahar klart läst Ro utan åror och Klockan saknar visare. minns dessa båda fantastiska kvinnor. avundas dig som har Agaat oläst. den är otroligt bra. skrämmande sjukdom
SvaraRaderaIntressant trio! Agaat är en av få tegelstenar jag faktiskt rekommenderar, den är otroligt bra.
SvaraRadera