måndag, mars 10, 2014

I dag för tio år sedan ...

För exakt tio år sedan avled min vän och kollega Ulla-Carin Lindquist i den grymma neurologiska sjukdomen ALS, Amyotrofisk Lateral Skleros. Den är obotlig och har ofta ett snabbt förlopp, vilket leder till att kroppens muskler undan för undan slutar fungera medan hjärnan är lika frisk som förr.

Foto Bengt O Nordin
Till skillnad från de flesta av sina olycksbröder och -systrar
har ändå Ulla-Carin kunnat påverka eftervärlden genom att sätta ljuset på sjukdomen, som var så gott som helt okänd tills en annan tv-kollega, Maj Fant, berättade om hur hon drabbats och hur det yttrade sig.

Precis som Maj Fant skrev Ulla-Carin en bok om sin sjukdomstid, en fantastisk text som jag hade glädjen att kunna hjälpa henne med, eftersom hon mot slutet bara skrev med ett enda finger – jag kunde vara hennes korrekturläsare och bollplank, tillsammans med Svante Weyler som var förläggare på Norstedts och den som gav ut boken.

”Ro utan åror” fick massor med välförtjänt beröm när den nådde läsarna. Recensionerna var översvallande, och fantastiskt nog hann Ulla-Carin uppleva det. Att den skulle bli en framgång i Sverige anades direkt. Däremot var det svårt att förutse att boken också skulle bli en succé i omvärlden. Den har översatts till närmare tjugo språk.
Och har du inte läst den så finns den faktiskt i ny pocketutgåva i en bokhandel nära dig …

Men det blev inte bara en stark och angelägen bok. Ulla-Carin tog också initiativet till en tv-dokumentär om sin tid som ALS-patient. ”Min kamp mot tiden” har repriserats ett antal gånger i SVT och ingen kan se den utan att beröras. Märkligt nog premiärsändes filmen på kvällen den 10 mars 2004, samma dag som Ulla-Carin dog.

2005 bildades Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning, bland annat därför att Ulla-Carin själv uttryckt en önskan om att om möjligt hjälpa sina medmänniskor i framtiden, allt för att andra skulle slippa möta samma öde som hon tvingades göra.

Stiftelsen får en aldrig sinande ström av gåvor, pengar som går vidare till forskare som försöker klarlägga orsakerna till ALS, förbättrad behandling av de sjuka och dessutom en bredare informationsspridning kring sjukdomen.

Sammantaget har Ulla-Carins öde kommit att betyda väldigt mycket för väldigt många. Tänk om hon ändå hade fått veta det!
Men vi är många som tänker på henne, och minns, inte bara idag utan ofta.

Copyright Klimakteriehäxan

Vill du veta mer? Tre nya filmer, samtliga producerade av Andreas Franzén som också gjorde dokumentären, kan ses på Youtube:
ALS - den svåra diagnosen (20 min)
10 års forskning om ALS - var står vi nu? (21 min)
Berättelsen om en mor, en dotter och en stiftelse (14 min)
Besök också Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning på nätet.
Stiftelsen har även en egen Facebook-sida.

9 kommentarer:

  1. Minns den dagen också. Fruktansvärt! / Bengt

    SvaraRadera
  2. Minns också henne och den film som gjordes om henne .Kan säga att man glömmer henne aldrig fast hon inte var personligen bekant ,men det kändes så ,kram Nette

    SvaraRadera
  3. jo, man fick lära sig mer om ALS, starkt.

    SvaraRadera
  4. Anonym2:18 em

    Jag har läst boken och sett dokumentären, inte bara en utan minst två gånger, blir lika berörd varje gång. ALS är en så fruktansvärt grym sjukdom, och den drabbar ofta människor mitt i livet, vilket sätter outplånliga spår hos efterlevande makar och barn. Ulla-Carin var så otroligt tapper, det måste ha varit fruktansvärt för henne att tvingas lämna så små barn efter sig.
    Inga-Britt

    SvaraRadera
  5. Hej! tittar in hos dig för första gången och det blir fler.....såg också dokumentären och blev väldigt berör.MAJ

    SvaraRadera
  6. Jodå, den boken finns i min bokhylla. Fram tills för drygt ett år sedan träffade jag i mitt arbete en del ALS-patienter och tänkte då alltid på Ulla-Carins berättelse.

    Inte visste jag att du var med och hjälpte till med texten. Det måste ha varit väldigt speciellt och en fantastisk insats.

    SvaraRadera
  7. Jag såg dokumentären och boken står i bokhyllan. Båda var väldigt starka upplevelser. Hon ökade verkligen kunskapen om ALS på ett sätt som gör att man inte kan glömma.

    SvaraRadera
  8. Ulla-Carin var nyhetsuppläsare i Östnytt innan hon kom till Sthlm, så det kändes lite som om hon var "vår" reporter - liksom A-B Ryd.
    Jag har förstås både läst boken och sett dokumentären, så starka upplevelser.
    Vet du att de pratade om hennes bok och citerade i radiogudstjänsten i P1 igår? (Jag har ju botaniserat lite där av orsaker som du känner till... :))

    SvaraRadera
  9. Så gripande !! Känner så väl igen Ulla-Carin Lindquist, kvinnan vars öde jag inte hade en aning om. Bär jag skygglappar här på Malta ? Får en klump i halsen och en ordentlig tankeställare.

    ALS,kroppens muskler slutar att fungera medan hjärnan är lika frisk som förr...

    Livet är en resa där man, (jag) alla, behöver skakas om ibland. Förmågan att inse, förmågan att känna tacksamhet, tacksamhet över hur bra man egentligen har det. En förmåga man lätt förbiser i vardagens trivialitet.

    Tack för att du delar med dig Aina.

    SvaraRadera