Läsning om det ofattbara ödet

Finns det något att läsa, något som hjälper oss att förstå?

Den frågan kommer ganska ofta till Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning, i vars styrelse jag sitter. 

Och svaret är att jo, det finns, även om det inte är gott om skildringar av Amyotrofisk Lateral Skleros. Fast flera författare har skildrat sjukdomsförloppet, hur man närmar sig det ofattbara ödet, både som fakta och i romanform!

Det har gått tretton år sedan Ulla-Carin Lindquists bok ”Ro utan åror” kom ut. En bok som handlar om hur en människa går på livets väg medan hon vet att hon når vägens slut ganska snart. Otroligt många har läst den gripande och omtumlande men samtidigt osentimentala texten, skriven under nästan obegripligt svåra omständigheter. Hur många som läst är i princip omöjligt att veta, men boken har översatts till mer än tjugo språk och fått positiva recensioner överallt.

Kanske beror genomslaget inte bara på den kvalitet som ”Ro utan åror” har. Det vittnar också om den där bristen på tillgänglig litteratur för dem som drabbas av ALS och deras anhöriga. En annan bok har beskrivit sjukdomshistorien på ett lättläst sätt: ”Tisdagarna med Morrie”  (Tuesdays with Morrie) av Mitch Albom kom redan 1997 och har sedan dess också filmatiserats, med Jack Lemmon i hans sista roll.

Tre år tidigare kom ”Klockan saknar visare”, skriven av Maj Fant. Hon var kanske den första i Sverige som gav ALS ett ”ansikte”. Hon berättade också om sitt öde i tv, i förhoppningen om att sprida kunskap om den då fortfarande relativt okända sjukdomen.
Och först nu slår det mig att det finns en stark likhet mellan de två titlarna: det är något som fattas, något vitalt ... åror i roddbåten och visare på klockan. 

Nu finns det alltså ytterligare en författare som tacklat situationen när en närstående får diagnosen ALS i romanform. Det är Karin Alvtegen, som efter en rad populära kriminalromaner 2013 skrev ”Fjärilseffekten”. Ingenstans på bokens omslag antyds det att huvudpersonen, den 55-åriga Bodil, fått veta att hennes dagar är räknade. Men en bit in i boken står det helt klart att det är ALS hon drabbats av, även om inte sjukdomen får ett namn.

Alvtegen har ordning på fakta och beskrivningen av Bodils framskridande sjukdom är verklighetstrogen. Fast läsaren får också ta del av en familjs problem och historia, om vad vänskap kan vara och betyda – och om hur livsglädje trots allt kan se ut även när himlen mörknar, även när ödet inte går att undgå.

Det är skickligt berättat om ett liv i dödens närhet, där ljuspunkter ändå finns. Alldeles i slutet av ”Fjärilseffekten” konstaterar bokens Bodil att ”dödens närhet har en förunderlig förmåga att mjuka upp, att lägga ett försonande skimmer över all uppdämd vrede. Oöverstigliga hinder förvandlas till futtigheter.” Tänkvärt.

En sak har de alla gemensamt, verklighetens UIla-Carin och Maj och de till fiktionsfigurer omstöpta Morrie och Bodil: de har levat och berättat sin historia och därmed hjälpt omvärlden till ökad förståelse av ödet som heter ALS. Och dessutom gett oss god läsning, inte bara för dem det närmast angår!

Copyright Klimakteriehäxan

Vill du veta mer om stiftelsen och dess verksamhet? Här är länken. Där finns också den här texten publicerad som lästips. Stiftelsen finns också på Facebook.